ldquo缺医rdquo成风湿免

时间:2022-5-9来源:本站原创作者:佚名
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10月12日是世界关节炎日,为促进我国风湿免疫学科发展,造福广大风湿免疫病患者,由健康报社主办的“风湿免疫学科发展专家研讨会暨‘健康报风湿免疫科普宣传编委会’成立仪式”今天在京举行。

国家卫生健康委员会医政医管局相关负责人、中华医学会风湿病学分会主任委员、医院风湿免疫科主任曾小峰教授,全国人大代表、山东省枣庄市红十字会常务副会长王凌及来自北京、四川、广东等省市专家代表,就我国风湿免疫学科发展现状、困境及患者诊疗需求等展开深入交流研讨,为我国风湿免疫性疾病专业建设发展建言献策。会上,曾小峰教授等专家受聘为“健康报风湿免疫科普宣传编委会特约编委”,他们将积极发挥学术权威力量,加大对风湿免疫性疾病科普知识的宣传,以提升公众对风湿性疾病的认知水平,推动我国风湿免疫性疾病的学科建设和防治能力。

曾小峰教授等专家受聘为“健康报风湿免疫科普宣传编委会特约编委”

缺口巨大

2亿风湿病患者仅有6千多位专科医生

“风湿”在很多人印象中,就是刮风下雨变天的时候,身体产生不适的病。然而,在临床上风湿性疾病却并非如此,它包含余种病,其中常见的包括类风湿关节炎、强直性脊柱炎、红斑狼疮、干燥综合征、痛风、骨关节炎等疾病。

研讨会上,中华医学会风湿病学分会主任委员、医院风湿免疫科主任曾小峰教授直言,“随着人们健康意识的提升和诊疗技术的进步,风湿病患者就诊率近年来越来越高,虽然少药的局面有所改进,但‘缺医’的问题仍是风湿界目前面临的最大困境。”

据数据显示,目前我国风湿性疾病的患者约有2亿多人,其中类风湿关节炎有多万,强直性脊柱炎约有万,红斑狼疮有多万,是一个非常庞大的人群。然而,风湿免疫专科医生却只有多,医患人数差距很大。

除了专科医生少,医院的科室设置对学科发展也并无优势,全国医院,设立独立风湿免疫专科仅家,不到1/3。即便是北京、上海、广州这样的一线大城市,医院也没有专门的风湿免疫科。在曾小峰看来,风湿病患者只有在专业科室,才能得到早诊早治,且规范化治疗,病情才能得以缓解,致残率才能降到最低。

可喜的是,在国家卫健委的大力支持下,《医院风湿免疫科学科建设与管理指南(试行)》《医院风湿免疫科基本标准(试行)》征求意见函已陆续下发,设医院会越来越多。在中华医学会风湿病学分会、中国医师协会风湿免疫科医师分会的积极推动下,“一市一科一中心”计划,也已取得丰硕成果。我国风湿病专科注册医生已达名,风湿免疫专科从业者已达名,设医院较年也有了近两倍的增长。

“未来,我们还将在医院中设立独立的科室,培养1万余名专科医生,医院至少有一名专科医生,让患者足不出县就能得到专业的治疗。”曾小峰说。

现状严峻

超半数类风湿关节炎患者治疗不规范

医院风湿免疫科主任刘毅教授介绍,风湿性疾病中最常见的类风湿关节炎,是一种慢性的、炎症性的自身免疫类系统疾病。患者的免疫系统错误地将自身正常的组织当作威胁对其进行攻击,从而引发一系列的炎症反应,包括关节部位的疼痛肿胀或僵硬,手、足、肘、膝等关节均为易累积部位。患者的病情如果得不到有效的控制,会出现骨质损害,进而发展为关节变形,最终失去功能导致残疾,也被称为“不死的癌症”。

“大多风湿病患者都是疼痛持续半年以上才来就诊,中重度占到77%左右。”全国人大代表、山东省枣庄市红十字会常务副会长王凌教授在报告中介绍,根据中国首个全国范围多中心、前瞻性类风湿关节炎直报(CREDIT)项目的调研最新结果显示,我国类风湿关节炎患者具有以下特点:第一是患者群体庞大,疾病认知程度不够。在中国约有万类风湿关节炎患者,其平均年龄段为52.9岁,但是普遍存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”。第二是致残率高,类风湿关节炎患者两年致残率达50%,3年致残率达70%。类风湿关节炎是造成我国人群丧失劳动力和致残的主要病因之一。第三是规范治疗率低,只有不到44%的类风湿关节炎患者得到了比较规范的治疗,所以患者的缓解率仅有17.7%。

究其原因,刘毅教授认为,这与“缺医少药”分不开,更与患者对疾病缺乏了解,治疗依从性差有很大的关系。风湿病往往需要终身服药,“但很多患者太过着急,经常是才吃了几天药,觉得没效果,就随意换药,甚至放弃正规治疗,转而去相信一些所谓能根治的‘偏方’,耽误了正规就诊的时机。”医院风湿免疫科副主任苏茵教授特别强调,患者和家属必须意识到,风湿病是慢性病,治疗时一定不能急于求成,否则就会“欲速则不达”。

关于风湿病得不到规范治疗的问题,还有一个原因是风湿病患者年平均总体经济负担已超过15万元,远高于高血压、糖尿病等其他常见慢性疾病。曾小峰教授也呼吁,对于一些治疗类风湿关节炎的有效药物,国家有关部门应尽早将其纳入医保惠及更多患者。从卫生经济学角度考虑,类风湿关节炎患者如果控制不当可能导致残疾、工作能力丧失等后果,给家庭和社会带来沉重负担,相比之下,早期给予患者有效的药物治疗更“划算”,治疗效果也更好。

科学认知

风湿病重在早诊早治早达标

医院风湿免疫科主任李彩凤教授在会上指出,很多人认为风湿免疫性疾病只是成年人才得的疾病,其实不然,风湿免疫性疾病可以发生在生命的全周期,儿童青少年也一样,而且儿童阶段得病,影响的是一生,所以早诊早治对儿童患者更为重要。

“此外,儿童风湿免疫科‘缺医少药’的局面比起成人更为严峻,全国设立儿医院仅有几十家,儿童风湿免疫专科医生也很少,有儿童适应症的药物就更少。”李彩凤教授说,尽管近年来国家对儿童用药审批开通了绿色通道,但说明书上有儿童适应症的药物仍然非常有限,大多都是医生根据国内外的诊疗常规酌情用药,这给儿童风湿免疫性疾病的诊治带来了巨大的挑战。因此,李彩凤教授呼吁,全社会应该提高对儿童风湿免疫性疾病的
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