曾经以为我不是药神离我遥不可及,事实

时间:2021-2-26来源:本站原创作者:佚名
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上有老,下有小,而我却病入不知已深秋。

这是一位浙江癌症妈妈的抗癌日记......

我是文字的分界线

韩寒说:不会有人喜欢倾听你的痛苦,说给朋友,朋友不好受;说给敌人,敌人更开心。但是在这里,如果你愿意倾诉,我们就愿意倾听,这个世界已经很艰涩了,我们彼此取暖可能会好过一些…

“好运迷了路”:

病入不知已深秋

病房里没有网,一口气用笔记本敲打了这三个月的点滴。拍照、上传,似乎憋屈的心终于畅快了些许。

隔壁床的叔叔已经鼾声震天,对我来说就好比住了一头野兽在耳边。失眠反侧的一夜,记忆点点滴滴涌上心头,说不难受那是骗人的。

本命年还没到,逢8大劫依然没有躲过去。至今清晰记得,年8月,甲状腺癌术后两年,B超复查有淋巴结转移迹象。因为动了多次手术,浙江省内几乎没有医生敢接我的案例。医院某个专家直接跟我说:你还是回去等新技术吧...心中骂了数遍MMP,愣是不信这个邪!

想来也是运气不佳,那么低危的CA找不出第二个跟我一样动了3刀的人吧。后来有医院的“一把刀”,胆大心细收下了我。从此虽留下自刎式大伤口影响了容貌,且免疫力低下,小毛小病不断,但这十年过得算是平稳。

医学上有个定论:癌症只要熬过了五年,那就算被彻底治愈了。我熬过了整整十年,跟正常人一样遇见了愿意相守的他,结了婚有了可爱的女儿。靠着自己的努力在杭州买了房子,落了户口,我想着这必然就是人们所说的后福吧。

但有时候我们不得不去信命,那些躲不过去的劫数和磨难,就像被下了诅咒。

年7月13日,就在我们刚看完徐峥的《我不是药神》没几天,我在单位里莫名发起了高烧,这一烧就是一周,每天40度退不下来。原本以为一颗泰诺可以解决的事,却被一张血常规报告看懵逼了。

白细胞,中性粒细胞0.3,柯萨奇病毒阳性,EB病毒GG阳性。医生首先考虑感染,开了住院通知书,等床位。

在家等床位的一周中,烧退了,我天真地以为:病毒自愈了!以为很快可以回归正常生活!

不料退烧后一周,又开始了莫名的低烧,每天总是37.8、37.7这样来回不下来。而等待医院,感染科依然没有床位。

7月28日,在家烧晕了头的我,辗转去了浙一急诊。这一去,就被安排进了血液内科排查。

我们都曾经以为白血病是电视剧里的事情,是遥不可及的事,可那刻却真真实实地离我那么近,1个病房住了四个人,3个白血病,剩下我一个发热待查。

每天看着他们做化疗,有的呕吐,有的掉发,有的流泪,我多么想逃离那个地方。

当我被告知需要做骨穿的时候,脑海里面是空的。可是医生告诉我,对于他们来说骨穿就像抽血一样,进来了基本都要做,只是排查。不由地想起了药神里面的王传君,心中恐惧万分。我记得我是弓着身子死死抱着枕头完成了第一次骨穿,竟然没有掉滴泪。

曾经抽个血就会吓得不敢看的小姑娘,如今想告诉你们那都不叫疼!

做完骨穿,靠着药物指标有所回升,医生就让出院等报告了,需要7个工作日。我在门诊每隔2天复查一次血常规,一周一次肝肾功能。看着指标慢慢在攀升甚至回到了正常值范围,心里欣喜若狂。

我想着那便真的是一次急性的病毒感染引发的吧,我很快就会好了。

然而老天是喜欢开玩笑的。骨穿活检报告出来了,显示:幼稚细胞异常增多,淋巴细胞异常增多,需排除淋巴瘤累犯!我又一下子懵了,不是指标都在好转吗?

在医生的建议下,自费又做了一次PET-CT也就是全身肿瘤扫描,结果并未看出什么异样。这下医生也为难了,那么只能回家观察了,看看能不能稳住。

9月1日,牙龈肿痛得厉害,我又低烧了,一查血象粒细胞已经为0,紧急入院。

我们都说不清楚,究竟是感染影响了细胞,还是细胞低导致了感染,这是一个恶性循环。重新开始无数的抽血检验,全身部位的B超,CT心电图。这一次的感染,让我心肺都受到了损害。肺部显示感染,心率过速T波改变。我依然侥幸的认为:这些迹象像极了病毒感染,特别是EB病毒,我一定就是一个急性感染,仅此而已。

每天从早到晚开始挂抗生素,补钾的补钙的,早晚两次升白针,由于静脉细盐水又有刺激性,旁人可以留4天的留置针我最多两天就肿,戳得手上没有地方可以戳。但是那会,打针对于我来说都不算什么了,每天都要打慢慢就麻木了。

还有每天自费的丙蛋白。医生说对提高免疫力有好处。老公二话不说就去买了,我知道大家都希望我能尽快康复,回到我的家人身边。特别是两岁半的小可爱,天天问着:妈妈去哪里了?妈妈为什么总是戴着口罩?妈妈为什么总是生病?

9月10日,医生说我可以出院了。指标上来了,另外基本可以确诊我是由于风湿免疫原因造成的,建议我去风湿科做进一步治疗。一直揪着的心总算稍微放下了一丢。虽然免疫系统问题也很麻烦,但是终究好过血液病不是吗?只要要不了命,我想我可以坚持。

出了院我们就去了风湿免疫科门诊,挂了最权威的主任号子,一个号,等了3小时。结果三句话把我推回来,那个林姓主任说:你还是回血液吧,血液科不确诊的问题,我们风湿科没有办法处理......

没有生过病的人,肯定无法理解看病的艰难和那种迷茫与绝望。老公看着被来回折腾的我,就说先回家休息观察吧,休息不好指标更加不会好,然后开始看中医吃中药。盗汗严重、每天枕头和头发都是湿的,这种现象终于在喝了一周中药后停止了。从前反中医的我,开始相信或许中医可以调理好我的身体。

为了更好的休养,也为了不感染女儿,我回了我妈妈家养身体,与女儿隔离。老妈听说野生泥鳅汤可以升白细胞,每天凌晨三四点去菜场收购,把人家的泥鳅都给买回来养着,然后天天炖汤给我喝。我像坐月子一样开始享受着妈妈的关怀。

她一心扑在了我身上,而我的心全然飞向了在杭州的女儿,思念无法停止。

这期间发生了很多事,比如我们找了专业检测,结果显示家里甲醛超标50%!我不敢说这事与我发烧有直接的联系,但是长期住在里面肯定是慢慢影响免疫力的。于是匆忙地搬家,治理,复测。

比如说我们医院,想要听听专家意见尽快找出确切的病因。结果是块的挂号费、多的验血费,换来一句:建议重新做骨穿。

医院回来第二天,我又高烧了,40.2度,血压掉到了49,心率,当时的我一个人在家,老公出差,难受得感觉真的像自己快要死了,恐惧袭遍全身。于是我第三次住进了血液科,继续排查原因。

从第一次发烧到现在,整整三个月了。

这期间最难熬的不是病痛,不是经济压力,而是煎熬,是不明原因无法对症的苦!

人脆弱得毫无抵抗力,即使我每天戴着口罩,不敢出门,仍然说感染就染,全身上下每个器官都有可能被感染,一次小感冒都可能有严重的并发症。

我跟朋友开玩笑说:我需要一个玻璃罩子。

我无法想象,接下来的日子我该怎么去面对,是要一直戴着口罩躲起来不能见人吗?是再也不能放肆地喝着喜茶、大口吃肉、畅快吃火锅烤鱼了吗?是只能看看朋友圈的风景,却无力带着女儿游山玩水了吗?不敢往下想。

我发了条短信问老公:有没有后悔过跟我在一起?

他刚刚回复:从来没有。

护士来催我熄灯休息。

合上电脑,走到床边,夜晚的风吹来已经很凉。

不知不觉,这一病,竟从盛夏入了秋。

打起精神吧,迎接明天的再一次骨穿。

综合:19楼


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