导读：风湿免疫疾病属于慢性疾病，我们的病人需要长期持续性的护理关怀。

记者：kuku兜

采访专家：余金泉医生

来源：医学界风湿免疫频道

中国的风湿免疫科，起步较晚，直到年，中华医学会风湿病学分会才提出“一市一科一中心”的计划。什么是“一市一科一中心”？就是，中华医学会风湿病学分会希望通过各方努力，可以实现在全国各个地级市都有一个风湿免疫科/风湿免疫疾病诊疗中心。

换言之，到目前为止，国内还有医院没有设置单独的风湿科。

正是因为学科发展起步晚，所以中国的风湿免疫病人对疾病的认知总是太少，我们的病人对疾病的诊治总是存在太多的误区，他们在就诊时说着“百度说”、“他们说”、“听说”，然而，不管是度娘说、还是不愿意透露姓名的“他们说”、亦或是各种路边路透社消息，常常深入民心，却又谬之千里。

风湿免疫疾病属于慢性疾病，我们的病人需要长期持续性的护理关怀

风湿科医生的稀缺，正确疾病科普及关怀的缺失，抑或间接导致了病人的病急乱投医？我们在学术会议中分享风湿免疫学界的最前沿新进展，打开电视广告除了不孕不育、整形美容，就是根治风湿病，鲜明对比，实在讽刺。

以类风湿关节炎为例，生物制剂、靶向合成缓解病情抗风湿药物的面世，无疑给治疗带来了新希望，但是，有研究报道，中国类风湿关节炎患病率为0.28%，但临床治疗缓解率（以DAS-28评分评估）却仅为8.6%。数字总是不太直观，背后的事实却让人触目惊心。这两个数字说明了什么？中国有超过万的类风湿关节炎患者，仅不到35万患者可以通过治疗达到临床缓解。剩下的大多数呢？一直在遭遇疾病活动的痛苦！

风湿免疫学科的疾病科普太迫切了！太重要了！我们感恩，有如同刘湘源教授、杨岫岩教授这样已经功成名就的医学大师，却依旧坚持在百忙之中写作医学科普；我们感恩，有如同本频道专栏作者余金泉医生这样的新起之秀坚持为医学科普笔耕不缀。

余金泉医生是医学界风湿免疫频道的首位签约专栏作者。至于为什么要坚持医学科普写作，他在之前一篇《风湿免疫科，爱它不需要理由》的文章中已经说明了原因，“你的文章，给一个病人带来正确认知，就能改变他周遭几十号认识的人；你的文章，给一个医生带来诊疗行为的改变，就能有成百上千的病人因此获益”。

小编与余医生有过很多的合作和交流，我们知道，他所做的工作，其实远远不止写作科普，近3年来，他一直尝试，以一己之力，改变风湿病的看诊模式。余医生常常念叨要“医病医身医心”，而他尝试改变的，正是“医心”。

确实，风湿病的病人，除了药物治疗，其实更希望得到一些日常护理的知识，希望能有人能长期指导关怀他们。

什么是持续性护理关怀？

余医生说，“持续性护理关怀，是一个长期持续的关怀。我医院就诊的时候，可以得到药物的诊治，在患者出院、回归家庭或社区后，可以给予持续性的随访和指导。”

“为什么说一直在尝试改变？中国的医生，太累，一个医生要看很多很多的病人，每天看病治症就已花光所有力气，哪还有什么力气给予所谓的持续性护理关怀呢？”

“为什么中国的类风湿关节炎临床治疗缓解率那么低？是我们的医疗技术不行吗？答案肯定不是。正是因为我们的持续性护理关怀做得不够。病来如山倒，病去如抽丝。病人需要心灵的慰藉，而我们的繁忙，导致我们很难给予这方面的支持。于是，我们的病人出门左转就跟着根治风湿病的广告、跟着各种偏方走了，在病情加重荷包萧条医院，这样的现状，谈何临床缓解？”

以系统性红斑狼疮的诊治为例，余医生尝试的是“狼疮专病门诊”-“狼疮病友会（蝶友会）”-“







































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